Svekkelse av musklene i svelget er ofte en av de første symptomene på Amyotrofisk Lateral Sklerose, ofte forkortet ALS.

– Etterhvert hørtes jeg full ut, beinet sviktet og begynte å falle, forteller hun. Sykdommen er svært sjelden og fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene, gradvis blir svekket før de blir helt ødelagte. Forventet levetid med for en person med ALS er mellom tre til fem år.

Drastiske endringer i hverdagen

Kirsti er styremedlem i ALS Norge, og jobbet så lenge hun kunne før sykdommen krevde sitt. Sanser, samt evnen til å huske, tenke og forstå blir ikke svekket hos de fleste som er rammet av ALS.

– Jeg er den samme på innsiden, men kroppen min er lam. Etter hvert som sykdommen ble verre, ble jeg ble mer og mer isolert. Jeg tvang meg til å tenke positivt, men det var ikke lett. I dag sitter jeg i en stol i stua hele dagen, men får ofte besøk og noen ganger tar jeg tur ut, sier Kirsti.

Kirsti lever med ALS. Foto; Privat

Psykisk belastende for rammede

Ettersom musklene blir gradvis svekket, blir også den rammede i økende grad avhengig av hjelpemidler for å leve. Etterhvert ble halsen så tett at hun fikk respirator. Og med det, fulgte et helt team av helsepersonell som er tilstede til alle døgnets tider, noe som også er en stor belastning for familien.

ALS Norge jobber daglig for å bedre ALS-rammedes vilkår. Leder Mona H. Bahus mener det er viktig at de rammede og pårørende møter kvalifisert helsepersonell som har kompetanse rundt hvordan ting vil bli fremover, så de rammede føler seg trygge.

– ALS er svært belastende for familien og for den rammede, fordi «ventesorgen» begynner fra dag én. Palliativt team er ikke standard per i dag – men ALS Norge jobber for dette, avslutter hun.