Nina-Karin har levd med MS i 17 år, og de første årene var formen elendig. Hun følte derfor at hun hadde kommet langt da hun for sju år siden kjente at hun kunne prøve seg i arbeidslivet igjen.  

– Vinmonopolet i Ringebu søkte etter ekstrahjelp. Jeg gikk inn og fortalte at jeg har MS, men at jeg mente jeg en ressurs i gode perioder, sier hun.

Butikksjefen ba henne skrive en søknad, og hun leverte den dagen etter. Et jobbintervju senere var jobben hennes.

– Og jeg var ikke alene om å søke. 12 friske mennesker søkte på samme jobben, sier hun.

Vil være til nytte

Nina-Karin har det som kalles RRMS. Det betyr at hun har attakvis MS, og de første sju årene kom anfallene ofte og slo henne stadig tilbake.

– Etter hvert som jeg fikk bremesemedisiner og benyttet meg av rehabiliteringen jeg ble tilbudt, ble tilværelsen bedre, sier hun.

Det å kunne ta på seg en ekstrajobb var stort, og hun er takknemlig for at hun ble sett som den hun er og ikke som en diagnose.

– Det å komme seg tilbake i litt jobb og føle at man er til nytte betyr mye. Det betyr også mye for det sosiale. Mange med min diagnose blir sittende mye for seg selv, og etter hvert kommer de håpløse tankene om at man ikke er verd noe, sier Nina-Karin.

Tungrodd system

Det mest utfordrende med å komme seg i arbeid var den gang systemet til NAV.

– Det var tungrodd, vanskelig å forstå og jeg ventet i ukevis på nye vedtak. Jeg fikk følelsen av at det var et problem å ha slike som meg i arbeid, men heldigvis har dette endret seg og blitt mye bedre, sier hun.

I dag er det ifølge Nina-Karin bedre tilrettelagt slik at de som har uførestønad får muligheten til å jobbe når de er i form til det.

Det er også tilrettelagt slik at det er enkelt for brukerne å bruke systemet, og det går fortere å motta nye vedtak.

Viktig med kunnskap

– For å få en god inkludering i arbeidslivet for pasienter med MS, må arbeidsgivere sette seg inn i hva MS er. MS-pasienter er hele tiden i endring, og mange av oss vil fungere nesten som normalt ved medisinering, sier hun.

Hvordan arbeidsplassen må tilrettelegge vil derfor variere, og arbeidsgiver og arbeidstaker må finne ut av dette i fellesskap.

– Jeg håper ikke arbeidsgivere lar en god søknad gå i søpla selv om søkeren er ærlig og forteller om diagnosen. Kanskje sitter de med akkurat den personen de trenger, sier hun.

Helt utmattet

Som mange andre med MS sliter også Nina-Karin med fatigue.

– Det er ikke så enkelt å forklare hva dette er, men det er en følelse av utmattelse. Vi har vel alle kjent på late dager, da vi ikke har ork til noe, men da kan du gange opp denne følelsen med ti. På de verste dagene er det helt umulig å gjøre noe som helst, sier hun. 

Det finnes ifølge Nina-Karin flere grader av fatigue. Noen blir helt slått ut og sengeliggende, mens andre har en lettere form. Noen har det konstant og andre nå og da.

– Før var jeg veldig plaget med fatigue, men det har blitt mindre etter at jeg begynte med nye medisiner , sier hun.

To jobber

I dag har Nina-Karin en deltidsstilling som ekspeditør på Vinmonopolet. Hun jobber fast 7,5 timer i uken og ta gjerne på seg litt ekstra dersom hun kjenner at formen tillater det.

– I tillegg har jeg en liten bijobb som bassengtreningsinstruktør i Ringebu kommune, og dette er en vinn-vinn-jobb. Da får jeg også trent de timene, sier hun.

Noe av det som er mest utfordrende i dag, er at sykdommen ikke lenger er så synlig. Dette kan i blant føre til at Nina-Karin får negative tilbakemeldinger på de kognitive vanskene hun sliter med.

– Dette sårer, og det gjør at jeg blir mindre åpen og ærlig om problemene rundt dette. Usynlige symptomer er vanskelig å mestre og vanskelig for andre å akseptere fordi de ikke synes, sier hun.