Spinal muskelatrofi er en arvelig muskelsykdom som rammer nervebanene. Det betyr at musklene ikke mottar de impulsene de skal, og derfor mister funksjonen. Sykdommen oppdages som regel hos barn like etter fødselen eller i løpet av de første par leveårene. De som er rammet får gradvis større muskelsvinn og funksjonshemninger gjennom livet.

Utdannet lærer

- For meg er dette normalen. Jeg har aldri tenkt spesielt mye over at jeg er funksjonshemmet og prøver å minimere betydningen av det i hverdagen, sier Torstein Lerhol (31).

Sykdommen har aldri lagt begrensninger på livet hans, og har hverken påvirket skolegang, studier eller det sosiale livet, forteller han.
- Jeg er utdannet lektor og tok studiene til normert tid. Det var helt uproblematisk!

Det ble bachelor i samfunnsfag på Lillehammer, PPU på Hamar og deretter master i historie på NTNU i Trondheim. Etter endt studieløp gikk han rett ut i jobb som lektor.

Bedre fremkommelighet

Muskelsykdommen gjør at Torstein Lerhol er avhengig av hjelp gjennom hele døgnet. Han har alltid personlige assistenter rundt seg, og skal han rundt i byen er det de som fjerner eventuelle barrierer.

- Men jeg merker at det blir lettere og lettere å komme seg rundt, sier han.
De siste årene har det blitt satt i gang flere gode tiltak for å øke fremkommeligheten for funksjonshemmede i samfunnet. Likevel er det, i følge Lerhol, fortsatt et stykke igjen.

Ett trinn for mye

- Det som irriterer meg mest er de stedene hvor det skal veldig lite til for å bedre fremkommeligheten. Mange butikker har bare ett lite trappetrinn som gjør det umulig for mange å komme inn, sier han.

Hvis butikkene heller hadde satt inn en rampe ville derimot alle hatt mulighet til å komme inn.

- Dette er et grep som ikke koster mer enn noen få tusenlapper, og som trolig hadde økt omsetningen betraktelig.
For det er mange funksjonhemmede som har både økonomi og et ønske om å shoppe, mener han.

Tar kjøkkenveien

Ofte er bakdøren eller «kjøkkeninngangen» eneste vei inn i en butikk eller et lokale. Det å ikke kunne bruke hovedinngangen til stedet du ønsker å besøke, kan for mange oppleves som både krenkende og ubehagelig. Men Torstein Lerhol har valgt å se motsatt på det.

- Mat er min store lidenskap, og jeg er ofte ute og spiser. Da hender det jeg må gå gjennom kjøkkenet for å komme inn på restauranten. Det gjør meg ingen ting, forsikrer han.

- Jeg hilser litt på kokken og prater med betjeningen. Det er alltid god stemning, sier han og legger til at egentlig er det vel sånn at «det å komme inn bakveien» er litt eksklusivt? Det praktiseres jo både av kjendiser og presidenter.

Utadvent

Etter lærerutdanningen flyttet Lerhol tilbake til Valdres, hvor han er født og oppvokst, og begynte å jobbe som lærer. Men yrkeslivet tok en annen retning da han fikk tilbud om å jobbe som daglig leder i næringsutviklingsbedriften «Innovangsjon» i Vang. Da han fikk plass i kommunestyret i Vang ble han inhabil og måtte slutte. I dag jobber han som avdelingsleder for BPA Øst i Aleris.

- Jeg har alltid følt meg inkludert i samfunnet og er en person som trives godt i arbeidslivet. Jeg har en fantastisk jobb med gode medarbeidere, og har også familie og gode venner rundt meg. Det betyr mye, sier han og forteller at han er en veldig sosial type. Han har alltid likt å ha mennesker rundt seg.

- Det å omgås andre har aldri vært noe problem. Beskjedenhet er nok ikke min sterkeste side, ler han.

Flere ut i jobb

I årene som kommer håper han funksjonshemmede vil få enda bedre vilkår i samfunnet.

- Drømmen min er at alle som trenger brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal få det. Det vil gjøre at vi får flere funksjonshemmede ut i arbeidslivet og samfunnslivet. Da vil diagnosene bli en bi-ting, og vil ikke få overskygge det som er så viktig for oss alle: Å få bidra i fellesskapet.