Digital oppfølging kan gi bedre behandling av bukspyttkjertelkreft

Pancreaskreft Nettverk Norge (PKNN) har i snart ti år arbeidet for å bedre livskvaliteten for pasienter med bukspyttkjertelkreft, også kalt pancreaskreft. Nå deltar de i et pilotprosjekt som skal gi pasientene tettere oppfølging og raskere behandling.

Bukspyttkjertelkreft er ikke blant de vanligste kreftformene, men den er en av de mest dødelige. Hvert år dør nesten 1000 personer i Norge, og i snitt lever de seks til tolv måneder etter diagnosen. Bare én av ti lever fem år eller mer. Dette skyldes begrensede behandlingsmuligheter og at sykdommen som regel oppdages sent.

– Kreftregisteret har avdekket at pasientene våre i snitt har vært hos fastlegen åtte ganger i løpet av de seks siste månedene før diagnosen. Det er hjerteskjærende når man vet hvor viktig det er at kreft oppdages tidlig, sier Charlotte Borge-Andersen, daglig leder i PKNN.

Charlotte Borge-Andersen

Daglig leder, PKNN

Diffuse symptomer

For PKNN har det vært viktig å jobbe for raskere diagnostisering, blant annet ved å informere om symptomene, som ofte er diffuse. Vanlige symptomer er vektnedgang, nyoppstått type 2-diabetes, endret avføring, gulsott og smerter i mage og rygg.

– Og hvem har ikke vondt i ryggen innimellom? Du er nesten heldig om du får gulsott, for da trykkes det på den røde knappen, sier hun.

Det har dessuten vært lite på behandlingsfronten de siste ti årene.

– Kjemoterapi eller cellegiftbehandling er fremdeles hovedbehandlingen, og det er veldig belastende for kroppen. Så når du går ned i vekt og får dårlige blodverdier, kan du ikke få det lenger. Det blir en ond sirkel, sier hun.

Et team av frivillige

For å støtte alle som er berørt av bukspyttkjertelkreft, har PKNN samlet et team av frivillige med ulik bakgrunn – pasienter, pårørende og helsepersonell.

– Formålet vårt er å bidra til et lengre og bedre liv for personer med bukspyttkjertelkreft gjennom økt oppmerksomhet, bedre informasjon, nye behandlingsformer, tettere internasjonalt samarbeid og mer forskning. Flere av våre frivillige er med som brukermedvirkere i ulike forskningsprosjekter, og vi er pådrivere for å få flere kliniske studier til Norge, sier hun.

Nettverket har egen hjemmeside der pasienter og pårørende kan finne god kvalitetssikret informasjon om hvordan de best kan leve med sykdommen.

Pilotprosjekt

Nå deltar de i et pilotprosjekt som heter MyPath.

– Vi er med som pilot i dette store EU-prosjektet, som skal gi bedre pasientoppfølging.

Pasientene rapporterer hjemmefra, noe som gir tettere oppfølging og raskere hjelp, og gjør det lettere å tilpasse behandlingen underveis.

– Hjemmeoppfølging med MyPath gir helt nye muligheter for detaljert symptomkartlegging og raskere hjelp, avslutter Charlotte.