Norske blodkreftpasienter trenger langt bedre tilgang på det som skjer innen den seneste forskningen, mener Blodkreftforeningen, som etterlyser kliniske studier.
Stadig flere rammes av diagnosegrupper betegnet som blodkreft. Samtidig ser vi at de som rammes lever lenger med sykdommen – dog med behandling. Virkeligheten kunne likevel ha sett lysere ut, om primærhelsetjenesten i større grad tok grundigere blodprøver av pasienter med diffuse symptomer.
– Som regel går det litt tid før en finner ut hvilken sykdom pasienten har, så vi mener at fastlegene burde være tidligere ute med utvidede blodprøver, slik at eventuell blodkreft kan avdekkes før. Det er sikkert også andre ting som kunne ha vært gjort, men jeg tenker at det er viktig at man ikke venter for lenge med utvidet blodprøve, som er en svært enkel prosedyre, sier Sigrid Matthes, leder i Blodkreftforeningen, som selv har hatt AML (akutt myelogen leukemi).
Tidlig diagnose viktig
– Samtidig er vi klar over at fastlegene har mange pasienter og mange potensielle diagnoser å vurdere, men håper likevel at de er oppmerksomme på hvor mye informasjon en utvidet blodprøve kan gi. Det er nemlig svært viktig å avdekke noen av blodkreftvariantene så tidlig som mulig. Bare i foreningen vår har vi 14 forskjellige diagnoser, fra akutte leukemier til benmargskreft, som per i dag er uhelbredelig, men hvor stadig flere lever lenge med sykdommen. En del av de øvrige diagnosene krever også lang behandlingstid, fortsetter hun.
Matthes advarer om at blodkreft som oppdages for sent kan føre til skade på kroppen, som myelomatose, en kreftsykdom som oppstår i plasmacellene i benmargen, og over tid fører til skader i skjelettet. I andre tilfeller kan det være andre organer som tar skade, noen kan reverseres over tid med behandling, mens andre er irreversible.
– Det er én av flere grunner til at det er så viktig å oppdage blodkreft tidlig. Siden vi har så mange medlemmer som lever med kreft, og gjerne med tung medisinering som påvirker kroppen, er vi også opptatt av at forskningsmiljøene finner frem til en kur, eller i alle fall en så skånsom behandling som mulig, slik at pasientene kan få en best mulig livskvalitet. Dette er en viktig sak for oss, vi legger press på både Beslutningsforum og Bestillerforum for nye metoder, for å få fortgang i prosessene, forklarer Matthes.
Etterlyser kliniske studier
– Hvor tilfreds er dere med pasientoppfølgingen?
– Når pasientene først er kommet inn i et løp, forteller de ofte at de føler seg godt ivaretatt ved de fleste sykehusene. Det vi derimot virkelig skulle ønske oss, er at flere norske pasienter med forskjellige former for blodkreft får tilbud om å delta i kliniske studier. Det fins jo enkelte forskningsmiljøer, som Oslo myelomatosesenter, som klarer å få mange kliniske studier til Norge. Siden tilgangen på nye medisiner generelt er noe forsinket, kan det sikre studiedeltagerne tilgang på ny og bedre behandling.
– Vel så viktig er det at kliniske studier stimulerer forskningsmiljøene. Har du legemiddelselskaper som ønsker å utføre de kliniske studiene sine i Norge, sier det seg selv at det vil ha en utviklende effekt på norske forskere, samt at det vil bli lettere for sykehusene å tiltrekke seg dyktig fagpersonell.
– Om vi ser bort fra Oslo myelomatosesenter, avhenger veldig mye av ressursene i klinikk om hvorvidt legene kan fristilles for forskning, men det er det politikerne og helseforetakene som må legge til rette for, ved å tilgjengeliggjøre ressurser. Samfunnsøkonomisk tror jeg imidlertid vi vil være tjent med at Norge, med vår demografiske sammensetning, fremstår som et attraktivt land for legemiddelselskapenes kliniske studier.
Vi jobber for deg som har blitt rammet av blodkreft eller en blodkreftrelatert sykdom. Vi er også her for deg som er pårørende til noen som har blodkreft.
Les mer på blodkreftforeningen.no