Våre felles helsedata kan bli gull for norske pasienter og helsenæring. Skal det skje trengs gjennomtenkt satsing og entydige grunnregler som sikrer at gevinstene kommer hele befolkningen til gode.
– Norway Health Tech løfter vilkårene for anskaffelse, strukturering og bruk av helsedata høyt på sin agenda, sier daglig leder Kathrine Myhre i Norway Health Tech.
Siden starten av årtusenet har helsedata vært løftet frem som nøkkelen til å forbedre helseutfall for oss alle, som gjennom tilgang til kvantitative helsedata skal agere preventivt mot sykdom, med blant annet tidlig diagnose og persontilpasset behandling av alt fra diabetes til kreft. God utnyttelse av helsedata vil, som Helseminister Bent Høie uttrykte i forbindelse med lanseringen av stortingsmeldingen for helsenæringen i fjor, «gi pasienter bedre behandling, gjøre helsetjenester mer effektive og bærekraftige, og gi oss en kunnskapsrik helsenæring med mange nye arbeidsplasser».
Persontilpasset medisin og e-helse er blant megatrendene som endrer helsenæringens forretningsmodeller, og som mange mener er muligheten for at Norge skal bli en global helseinnovatør. Hvorfor?
– Fordi 75 års uavbrutt offentlig satsing på universelle helsetjenester, kombinert med en særegen nordisk tillit til både helsesystemet og regulering, gjør at opptil en million nordmenn frivillig har delt sine helsedata med minst 500 registre, forklarer Myhre.
Kathrine Myhre
Daglig leder, Norway Health Tech
Foto: Norway Health Tech
Eksempler er «Mor og Barn-undersøkelsen», som med data fra 100.000 svangerskap gir unik innsikt i en hel befolkning, eller Kreftregistret, som har samlet omfattende og strukturert data siden 50-tallet. 40 av registrene er så langt samlet i Helseanalyseplattformen – et forsøk på å se ulike helsedata i kontekst med hverandre.
Ved universitetene brukes disse dataene for eksempel til å utforske koblingen mellom genetikk og mental sykdom eller hvordan barn utvikler allergier.
– Informasjon om nordmenns helse er meget verdifullt for forskere og norsk helseindustri. Norway Health Tech arbeider for at helsedata skal bli den gullgruven det kan bli for helseindustrien og hele norsk helsevesen, sier Myhre.
– Flere hundre selskaper har de siste 18 månedene alene kontaktet Norway Health Tech for hjelp til å skalere løsningene sine. Tilgang til strukturert data har vært avgjørende for selskaper som BioMe, som utvikler verdensledende mikrobiom-analyse, og PubGene, som henter ut bevis for bedre diagnoser og behandling av enkeltpasienter – for å nevne noen, fortsetter hun.
Likevel er det en lang vei å gå for at norsk helsenæring skal få utnyttet potensialet i helsedataen.
Viktige hindringer
BigMed er et samarbeidsprosjekt mellom Universitetene i Oslo og Trondheim, pasientorganisasjoner og helseindustri som forsker på hvordan presisjonsmedisin kan tas i bruk ved norske sykehus – og hvilke hindringer som ligger i dagens helsetjeneste.
Bakgrunnen for BigMed er at digitale helsedata i for eksempel pasientjournalene, registrene, ultralyd og annet medisinsk utstyr gir store muligheter for bedre diagnostikk, behandling og oppfølging. Likevel utnyttes ikke denne informasjonen godt nok, mener professor Erik Fosse, styremedlem i Norway Health Tech, leder av Intervensjonssenteret på OUS og leder i styringsgruppen til BigMed:
– Ved å ta i bruk moderne datateknologi og kunstig intelligens, kan datamaskinene analysere alle elektroniske spor og foreslå behandling som er tilpasset den enkelte pasient. En slik arbeidsform krever en omlegging av måten vi tenker om helsedata, sier BigMed-lederen og UiO-professoren.
BigMeds forskning peker på flere områder der den norske helsetjenesten må gjøre betydelige fremskritt. Ett av dem er teknologi. Til tross for store investeringer har helsetjenesten så langt ikke maktet å legge godt nok til rette for it-systemer som samler inn data og gjør dem tilgjengelig.
– Dette er avgjørende for at norske pasienter i fremtiden skal ha tilgang til samme tjenester som tilbys av store private aktører, særlig internasjonalt, sier Fosse.
En annen hindring er juridisk. Det er til dels uklar tolkning av lover og regler på helsedatafeltet og stor variasjon i lovtolkning fra sykehus til sykehus.
– Manglende nasjonale føringer gir mange ekstra runder med komiteer, personvernombud og datatilsyn for å etablere hva som er mulig. Dette gjelder ikke minst innen persontilpasset medisin der overnasjonale regelverk som GDPR gjør det juridiske landskapet enda mer krevende å manøvrere, sier Fosse.
– Det blir viktig å sikre en god og felles forståelse av regelverket.
Store muligheter, dype fallgruver
Stadig flere bringer også en samfunnsøkonomisk bekymring til torgs: Hvordan skal vi sikre oss at gevinstene som kommer fra at befolkningen deler sine helsedata kommer den samme befolkningen til gode?
Helsedata er blitt en verdifull vare som har skapt alt fra internasjonale DNA-test-tjenester, påkoblede pulsklokker og helt nye helseplattformer. Multinasjonale selskaper som Google og Apple satser tungt på helsedatafeltet. Dataselskapene har de siste årene vært brennhete oppkjøpskandidater for farmasigiganter. Den globale konsulentindustrien oppretter egne helsedatavdelinger.
– For helsenæringen er spørsmålet hvordan vi skal unngå å falle i den samme digitaliseringsfellen mediebransjen landet i, der aktører som Facebook og Google håver inn gratis data gjennom samtykke og utkonkurrerer tradisjonelle aktører, sier Kathrine Myhre.
Mange, som forskeren Danya Glabau og redaksjonen i Tidsskriftet, frykter at utnyttelsen av helsedata slik skal bli en eksklusiv og kostbar vare heller enn en menneskerett og en allmenn sosial målsetting. Også Folkehelse-direktør Camilla Stoltenberg, gjennom tiår en forkjemper for bedre utnyttelse av helsedata, skrev nylig at entusiasmen var snudd til bekymring: «For hvem vil være best i stand til å skape verdier av norske helsedata? Vil store globale selskaper sørge for at verdien av dataene går til fellesskapet – i Norge? Det har vi ingen sikkerhet for.»
– På samme måte som vi sørget for at Nordsjø-oljen kom hele befolkningen til gode, må også helsedataen innordnes et tydelig regelverk for hvordan det best kan utnyttes og gjøres allmennyttig. Dette ønsker vi å adressere! avslutter Myhre.
For kommentarer, ta kontakt med Norway Health Tech kommunikasjon v Anita Moe Larsen