Håpet vokser i kampen mot hiv, men stigma og fordommer kaster fortsatt lange skygger over fremgangen. Til tross for medisinske gjennombrudd som forvandler dødsdommer til en håndterbar diagnose, står samfunnet overfor en lang og utfordrende vei mot full aksept og forståelse.
Det å bli diagnostisert med hiv på 80-tallet var en dødsdom. Det fantes ingen behandling som kunne verken forhindre eller begrense sykdommens utvikling. I starten fantes det kun medisin som kunne behandle følgeskader av sykdommen, ikke behandle eller begrense selve sykdommen.
Det at hiv er en smittsom sykdom som primært smittes via seksuell omgang, og de første tilfellene ble oppdaget blant homoseksuelle menn i en tid hvor homoseksualitet ikke var allment akseptert, gjorde at pasientene ble utsatt for både stigmatisering og hets.
– Det største medisinske gjennombruddet kom ikke før i 1996, kan farmasøyt Merete Klausen fortelle.
Merete Klausen
Farmasøyt, Apotek 1
Merete er kanskje den farmasøyten som har fulgt hiv-pasienter lengst, og som sitter på mest kunnskap rundt utviklingen av medisinsk behandling av denne pasientgruppen.
– I 1996 kom en helt ny «familie» av medisiner som forlenget levetiden til pasienten, fortsetter hun.
Men selv om dette var et skikkelig medisinsk gjennombrudd ved at medisinen så ut til å bremse utviklingen av sykdommen, så var ikke den første medisinen en problemfri behandling. For det første var det problematisk for pasienten å gjennomføre behandlingen ved at behandlingen bestod av minst tre ulike medisiner med til sammen mellom 10 og 15 tabletter tatt til forskjellige tidspunkt på døgnet. På toppen av dette hadde behandlingen til dels meget plagsomme bivirkninger.
– Slik er det ikke i dag, sier hun videre.
Dagens medisin demper mengden virus i kroppen og gjør at pasienten ikke smitter andre
I dag holder behandlingen sykdommen i sjakk. Ved en vellykket behandling er ikke pasienten smittsom, og kan leve et helt normalt sosialt liv.
– Det er en helt spesiell følelse å fortsatt kunne betjene de samme pasientene i dag som jeg ga den første medisinen til for mange tiår siden, sier Merete.
– I dag snakker vi ikke lenger om å dø av sykdommen, men å dø med sykdommen, sier hun videre.
Stigmatisering og uvitenhet står ikke i stil med den medisinske utviklingen
– Jeg gleder meg til den dagen en hiv-pasient kan fortelle om sin sykdom på samme måte som en diabetiker kan fortelle om sin, sier farmasøyten.
For Merete opplever fortsatt å måtte sende medisin til pasienter i nøytral pakke fra privat avsender for at pasienten skal slippe å handle på sitt lokale apotek, og ikke oppleve stigmatisering og sosial utestengelse.
Noen som vet veldig mye om stigmatisering og følgeskader av det å gå gjennom livet med en stor hemmelighet, eller å bli utstøtt fra samfunnet på grunn av hiv, er leder Øyvind Jørgensen og faglig leder og sykepleier Hege Starseng hos Aksept, et nasjonalt helse- og sosialfaglig senter for alle berørt av hiv.
– I dag er vi i den situasjonen at de psykiske og sosiale utfordringene med hiv-diagnosen er langt større enn den medisinske utfordringen, kan både Øyvind og Hege fortelle.
– Stigmatiseringen rundt denne sykdommen er fortsatt så stor at mange pasienter som får medisinsk behandling velger å ikke informere verken fastlege eller sine nærmeste, sier Øyvind.
– Det er dessverre fortsatt mye gammelt tankegods som lever blant befolkningen flest som gjør det særs vanskelig for mennesker med hiv å være åpen om sykdommen sin, fortsetter Hege.
Aksept tilbyr felleskap, kunnskap og støtte til dem som er rammet av hiv. Brukergruppen til Aksept er variert. De følger opp barn, ungdom og voksne. Og mennesker med ulik kulturell bakgrunn, ulik legning og ulik livssituasjon. Noen bruker Aksept jevnlig, andre sporadisk. Rundt to tredjedeler av Aksepts brukere er migranter.
Møt Laila fra Kongo, ett av hiv-sykdommens ansikter
Laila opplevde i en alder av 13 noe ingen skal oppleve. Hun blir under den da pågående krigen i Kongo, voldtatt av seks soldater fra Kongos hær. Denne voldtekten resulterte i at hun blir gravid med tvillinger. Omtrent fem måneder inn i graviditeten blir hun voldtatt på nytt. Denne gangen av fem opprørssoldater, noe som medførte at hun aborterte. I etterkant av aborten oppdages det at hun er blitt smittet med hiv.
Livet snur
Da Laila var 18 år var hun heldig nok til å få komme til Norge som flyktning. Allerede mens hun var i Uganda ble hun introdusert for Aksept og deres arbeid for hiv-positive. Et arbeid hun ikke kan få rost høyt nok.
– Aksept var mitt første møte med Norge, og jeg har omtrent ikke ord for hva Aksept har betydd for meg. De har vært min største støttespiller fra start. Og er det fortsatt. De har gitt meg kunnskap om sykdommen, og hvordan jeg kan leve med sykdommen på en måte som gjør at sykdommen påvirker meg og mine nærmeste minimalt. I tillegg har Aksept gitt meg de verktøyene og den støtten som gjør at jeg har klart å håndtere den stigmatiseringen som både jeg og de aller fleste hiv-smittede opplever, kan Laila fortelle.
På spørsmål om hvordan hun klarer å håndtere stigmatiseringen forteller hun at hennes beste våpen har vært å ikke legge så mye vekt på negativiteten hun opplever. Hun har også opplevd at åpenhet har gjort at hun har fått langt flere venner og støttespillere enn fiender.
– Det at jeg har delt min historie via sosiale medier hvor noen av mine videoer har fått flere millioner visninger har gjort at jeg nå har mange venner og støttespillere over hele verden.
En lys fremtid med medisin
I dag er Laila 23 år, er samboer og har en sønn på fire, og lever et helt normalt liv. Både samboer og sønn er hiv-negativ og de lever et helt normalt samliv uten noen ekstra beskyttelse med tanke på sykdommen. Alt sammen ved hjelp av behandling og god oppfølging fra det norske helsevesenet og Aksept.
I dag jobber Laila innenfor personlig pleie og driver et spa, i tillegg til å være modell og en engasjert aktivist som bruker mye av sin tid på å hjelpe andre unge hiv-positive mennesker. Ifølge henne selv er livet bra, og fremtiden ser lys ut.
Kirkens Bymisjon, Aksept
• Aksept er et nasjonalt helse- og sosialfaglig senter for alle berørt av hiv.
• Aksept er et helse- og sosialfaglig supplement til spesialisthelsetjenestene, og en del av en sammenhengende helsetjeneste med den intensjon å gi godt pasientforløp knyttet til psykososial oppfølging av mennesker som lever med hiv.
• Aksept er en virksomhet i Kirkens Bymisjon, og er finansiert av Helsedirektoratet og Oslo kommune.
• Aksept er et lavterskeltilbud til alle, uavhengig av hvem du er. Tilbudet er åpent for deg som enkeltperson, par, familie og fagperson.
• Aksept arbeider for å styrke brukernes livskvalitet, blant annet ved å tilby konsultasjoner og møte med likepersoner. De legger vekt på relasjonell tilnærming, bygger tillit og jobber kultursensitivt.
• Aksept tilbyr også miljøterapeutiske tjenester, som inkluderer sosiale møteplasser, gruppediskusjoner, billedterapi og mestringskurs.
• Aksept underviser for å spre kunnskap om hiv til både brukerne og helse- og sosialfaglige virksomheter, og underviser i hele landet.
NP-NO-HVU-ADVR-230002, DESEMBER 2023
Av Oddvar Meyer