Norske hiv-pasienter behandles med medisiner som reduserer forekomsten av virus i blodet til null. Likevel føler mange av dem på et stigma, men mye kan oppnås med økt kunnskap.
I 2012 fikk Roger Dybedahl, styreleder i HivNorge, beskjeden som satte en støkk i ham. Det var påvist hiv i kroppen. I dag lever han som alle andre, med utsikter til et helt normalt liv.
– Jeg var til rutinekontroll hos fastlegen, og visste mye om å leve med sykdommen, men fikk noen tunge dager, forteller han.
– Da ble man nemlig ikke medisinert med det samme. Retningslinjene forutsatte at CD4-nivået, en viktig komponent av kroppens immunforsvar, var under 350. Jeg endte opp hos infeksjonslegen på Sykehuset Østfold i Fredrikstad, der jeg fikk vite at det bare var å vente. Vel hjemme googlet jeg hiv-behandling, og så at infeksjons-poliklinikken på Ullevål startet et kurs for nydiagnostiserte. Tre dager senere satt jeg der.
– Der møtte jeg en sykepleier og en infeksjonslege jeg fort fikk tillit til, og benyttet meg av fritt sykehusvalg, med tilbud om å delta i en hiv-studie for hele verden, der nydiagnostiserte ble medisinert med det samme. Den førte til at også nydiagnostiserte nå mottar behandling fra dag én, sier han.
– Kort etter gikk jeg ut med diagnosen, med beskjed om at livet går videre, og null virus i blodet, som betyr at man ikke lenger er smittsom. For meg har verdiene siden ligget stabilt på null.
Det verste som kan skje ved hiv-smitte, er å ikke ha tilgang på effektiv behandling, men den har vi i Norge. Vi er milevidt unna virkeligheten for få tiår siden. Hiv er rett og slett ingen dødelig sykdom i Norge.
Britt Andersen
Glemmer sykdommen
Etter flere år på Ullevål, returnerte Roger til Sykehuset Østfold, nå på Kalnes, der han møtte infeksjonssykepleier Britt Andersen og overlege Kristine Aarberg Lund.
– De er utrolig kunnskapsrike, og med denne sykdommen har jeg gode muligheter til å påvirke behandlingen. Jeg er glad for at hiv ikke lenger er så farlig, og syntes nesten det var verre å få diabetes type 2.
Det fins fortsatt hiv-positive som føler seg stigmatisert, men det har Roger sluppet.
– Dette er problemstillinger vi tar opp i Hiv Norge, med minst to månedlige treff, og et sekretariat som driver utstrakt informasjon. Vi vet jo at det finnes en del hiv-positive i landet. Likevel er vi ikke mer enn rundt 300 medlemmer. Det er en veldig inkluderende organisasjon, som står på for medlemmer og berørte, forteller han.
Grunnløs frykt
Britt forteller at folk ikke er klar over bortfallet av smitte:
– Det er det stort sett bare vi som arbeider på feltet som vet. Ellers i sykehuset og i samfunnet, finnes stor mangel på kunnskap. Personer med hiv finnes i alle deler av samfunnet, sier hun.
Britt Andersen
Infeksjonsykepleier ved Sykehuset Østfold på Kalnes
– Jeg skjønner at folk vil beskytte seg, men frykten er for det meste ubegrunnet, og den vil vi gjerne til livs. Internasjonale studier viser at velmedisinerte pasienter ikke smitter. Skulle smitte mot formodning skje, finnes effektiv behandling. Smitterisiko ved ubeskyttet seksuell kontakt er lav, 0,1 til 0,6 prosent ved ubehandlet hiv. Sex uten kondom, hyppig partnerbytte og seksuelle kontakter på arenaer eller i land med høyere forekomst, kan gi smitterisiko.
– Det verste som kan skje ved hiv-smitte, er å ikke ha tilgang på effektiv behandling, men den har vi i Norge. Vi er milevidt unna virkeligheten for få tiår siden. Hiv er rett og slett ingen dødelig sykdom i Norge.
– Mange hiv-positive lever med frykt for ekskludering. Alle vil føle seg inkludert, så når vi snakker om stigma, er både selvstigma og stigma fra omgivelsene tema. Det får en del hiv-positive til å skjerme seg. Siden hiv ikke smitter ved kroppskontakt eller kyssing, er smittefrykt helt ubegrunnet, og åpenhet nødvendig. Folk med hiv har bare hatt sex, som folk flest.
– Her prøver vi å være imøtekommende, slik at pasientene føler at de trygt kan komme tilbake, og gjerne ha med pårørende, partner eller en venn. Pasientene kan ringe oss ved behov. Nå ser vi at de som bruker hiv-forebyggende PrEP, begynner å få kunnskap om hvordan viruset smitter. Det beste vi kan gjøre, er å drive opplysningsarbeid, slik at alle forstår at null virus også betyr null smitte, sier hun.
Smitte i utlandet
Ifølge Kristine er det i dag i overkant av 4800 mennesker i Norge med diagnosen.
– Vi må ha respekt for at folk velger forskjellige måter å leve med hiv, at de ikke er kjent med nettverkene eller anser det som en privatsak, men vi informerer alltid om hvor de finner støtte, forklarer hun.
Kristine Marie Aarberg Lund
Overlege på infeksjonsmedisinsk avdeling, Sykehuset Østfold på Kalnes
– Jeg har kolleger som har vært med siden starten. I begynnelsen visste man lite om hvordan smitten spredte seg, og man hadde ingen behandling mot viruset. Kunnskapen var liten og frykten stor, men de involverte legene skjønte raskt at det skulle mye til for å bli smittet. Dessverre er det fortsatt mange som ikke vet nok, men jeg tror vi best fjerner stigmaet med utdanning og kunnskap.
– Av dem som diagnostiseres i Norge, er det flest i aldergruppen 30-39, og flesteparten smittes i utlandet. Visse land har høy forekomst og liten grad av medisinering. I Norge er det fortsatt flere menn enn kvinner som smittes, ikke minst menn som har sex med menn. De ti siste årene har årlige nydiagnostiserte i Norge vært cirka 200 (median). Vi ser også at de som mottar behandling, ikke smitter.
God behandling tilgjengelig
– En ting som har bidratt til å fjerne smittefaren i Norge, er at behandlingen er gratis, at testing er så lett tilgjengelig, i tillegg til at både utdanning og kunnskap er bedre enn i mange land, mener Kristine.
– Kondom er fortsatt et veldig godt tiltak, sammen med reduksjon av antall sexpartnere og regelmessig testing. Spør partner om de kjenner sin status. Sprøytebrukere bør unngå å dele sprøyter. Nå har vi også mulighet til å gi forebyggende behandling til enkelte i utsatte grupper, enten som fast behandling eller etter situasjoner der man kan ha vært utsatt for smitte, enten man har vært uforsiktig eller utsatt for overgrep. Pasienter som får disse tidlig, kan slippe smitte. Det er viktig å oppsøke lege raskt etter en eventuell risikosituasjon.
– Selv ved samleie med en smittet, kan man gå klar, men har man sår og andre seksuelt overførbare sykdommer som gir sår i slimhinnene, overføres sykdommen lettere.
– Fordi vi har god behandling tilgjengelig, er det fint å jobbe med hiv som lege i Norge i 2023. Sykdommen som var dødelig, er nå en kronisk sykdom, med behov for livslang behandling. Vi begynner å få en aldrende befolkning med hiv, som opplever problemer som alle andre. Jeg syns det sier litt om hvor langt vi er kommet.
NP-NO-HVU-ADVT-230001, juni 2023
Av Jarle Petterson